"C'est en multipliant les actions partout en France que nous ferons connaître nos maladies et que nous disposerons des fonds nécessaires pour poursuivre, augmenter le financement de la recherche". Ces propos de Mme Monique ROUX, présidente de SOS RETINITE, ont été source d'inspiration pour la création en Janvier 2009 d'une délégation bretonne de SOS RETINITE.
SOS Rétinite Bretagne organise tous les ans une action différente pour que les gens n’oublient pas...
Quelle force humaine autour de Ciloë !
Cette action histoire se nomme : ECOUT’VOIR.
Dans le Morbihan, SOS RETINITE Bretagne propose deux actions en 2009.
Ces projets concernent Ciloë, 7 ans atteinte du syndrome d'Usher de type 1.
Nous souhaitons communiquer sur cette maladie, dans le grand ouest et surtout aider la recherche en ce qui concerne les maladies dégénératrices de la rétine et en particulier la rétinite pigmentaire et le syndrome d'Usher.
De plus, ces deux actions locales ont pout but de créer un élan de solidarité autour de Ciloë en prolongement de la tombola organisée par la boulangerie de Pluneret en 2008.
Association Nationale de Lutte contre la Cécité, l'association SOS RETINITE s'est d'emblée fixé pour objectif de lutter contre l'isolement des patients et de vaincre la cécité.
Créée le 30 Septembre 1986 par Madame Monique ROUX (chevalier de la Légion d'Honneur, chevalier dans l'Ordre National du Mérite), l'association SOS RETINITE a généré en 1989 le premier Centre de Recherche pluridisciplinaire en Ophtalmologie, le C.E.I.R.D.R. (Centre Européen d'Information et de Recherche sur les Dégénérescences Rétiniennes) qui travaille sur les rétinites pigmentaires ainsi que sur les dégénérescences maculaires liées à l'âge (D.M.L.A.).
L'association est reconnue d'Utilité Publique depuis Juin 2004.
Les dégénérescences de la rétine touchent tous les âges de la population. Elles peuvent évoluer rapidement et la cécité survient inexorablement. En France, 3 500 000 de personnes développent des dégénérescences rétiniennes et vont vers un handicap lourd. Près de 100 000 personnes, tous syndromes confondus, sont atteintes de rétinopathies pigmentaires, dont 20 % perdent également l'ouïe. La rétinite pigmentaire est l'affection génétique la plus fréquente des rétinopathies pigmentaires. Elle apparaît en général dans l'enfance ou l'adolescence et s'aggrave progressivement.
Pour toutes ces raisons, il est indispensable de fédérer les patients, de les sortir de leur isolement et de travailler en amont en promouvant la Recherche pour tenter de prévenir ou de traiter cette maladie, ce que fait SOS RETINITE.
Depuis 1989, SOS RETINITE a offert plus de 2 millions d'Euros en Bourses, en Matériels et en Hommes.
Site internet : www.sos-retinite.com
Adresse : SOS RETINITE 276, impasse de la Baume 34 000 MONTPELLIER.
Tél. : 04.67.65.06.28 Email : sosret@wanadoo.fr
SOS RETINITE BRETAGNE 17 rue des 3 cèdres 56400 PLUNERET
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